شريط الأخبار
"أسبوع الإصرار" ... وقفة احتجاجية لمعلمي المفرق للتأكيد على علاوة الـ50% بالصور .. وفاة سائق اردني اثر تدهور مركبته داخل الاراضي السورية البطاينة : اجراءات جديدة بشأن آلية استقبال عاملات المنازل كيف خلقت السياسات الاقتصادية جيشا من الفقراء في الأردن؟ فلسطين تطلب من الاحتلال استيراد النفط عبر الأردن الرزاز يطلق البرنامج الوطني للإسكان من الزرقاء شاهد بالصور ..انتظام الدراسة في عدد من المدارس الحكومية صباح اليوم 4 بنوك تخفض اسعار الفائدة و مطالبات شعبية بالتحاق البنوك الاخرى قطر تطلب متقاعدين عسكريين أردنيين .. إليكم التفاصيل والشروط يحدث في الاردن .. مواطن يسدد فاتورة الكهرباء 3 مرات خلال 10 أيام !! الرزاز يزور محافظة الزرقاء برفقة عدد من وزرائه العايد : العبرة بالنتائج !! نأمل بالإفراج عن الطالب الأردني " النظامي " خلال الساعات القادمة جابر: المراكز الصحية خفضت الحِمل عن المستشفيات بواقع 200 ألف مراجع شهريا النواصرة : نطالب الحكومة بالاعتذار والاعتراف ثم نتحدث بالباقي القبض على شخصين حاولا تهريب ٥٠ الف حبة مخدرة داخل مركبة شحن بالاسماء ..ابو حمور امينا عاما ...تشكيلات وتنقلات في وزارة بالداخلية غنيمات: رفض المقترح الحكومي يؤشر على عدم الرغبة بالحوار بعد رفض السميران 10 الاف ..تخصيص 50 ألف دينار لصيانة منزل محافظ الزرقاء بالفيديو .. الأمن السعودي يلقي القبض على معنف طفلته في الرياض بالفيديو...والد الطفلة المعنفة يظهر كاشفا تفاصيل الحادثة
عاجل

بالوثائق ...الرزاز فعلها سابقاً !!! فهل يفعلها وينقذ الطفل أمير من مصارعته للموت ؟؟

الوقائع الإخبارية : من يتحدث أن الحكومة لا تستطيع تامين العلاج وتوفيره ، والتكفل بعلاج المريض فهو غير دقيق في معلوماته ، ومن يتحدث أن حكومة الرزاز لم تتعامل مع بعض الحالات المرضية وعلاجها في الخارج ايضاً غير دقيق ، ولكن يبقى المعيار الأساسي في تبني الحكومة للحالة المرضية هو مقدار الدعم والواسطة والدراسة الديموغرافية للحالة المرضية .
حكومة الرزاز فعلتها سابقاً ، و قامت بتبني حالات مرضية منها أطفال وعلاجهم بعضهم بالخارج ، ولن استجدي في هذه الحالة الرزاز وحكومته ، ولكن يبقى ضميره وإنسانيته هي من توقضه لتبني هذه حالة الطفل " أمير " وعلاجها في الخارج ، على ان لا تزهق روح هذا الطفل وتبقى خطئية في اعناقكم يا أصحاب الولاية العامة تحاسبون عليها يوم القيامة .
والد الطفل وعائلته معلقة على الأمل بإيجاد حل طبي لمرض ابنهم" أمير " النادر في الخارج وتحديدا في المانيا بعد معاناة استمرت لثلاثة شهور متواصلة في التنقل بين الاطباء والمستشفيات العامة والخاصة لعله يجد في كنفها بارقة امل لامكانية استشفاء طفله الذي انتظره اكثر من عشر سنين حتى ابصر نورالحياة بين ثلاثة شقيقات سبقنه الى برزخ الحياة الدنيا.
فبعد رحلات ماراثونية بين العيادات والاطباء والمستشفيات تمكن والد الطفل "امير" محمد سلطان شعيب" من التحصل على تقرير طبي من مستشار اول وراثة سريرية في مستشفى الملكة رانيا العبدالله للاطفال الدكتور محمد الرقاد يفيد انه لا علاج شاف لمثل هذه الحالات داخل المملكة وانه تم حديثا اكتشاف علاج لهذا المرض لكنه غير متوفر في الاردن.
ويامل والد الطفل امير والذي يعمل عاملا في القطاع الخاص اضطر للتغيب عن عمله لمتابعة حالة طفله الصحية وملاحقة اي بصيص امل في امكانية ايجاد حل طبي لحالته ويرجو ان يجد ضالته لدى اي جهة تمكنه من ارسال طفله الى المانيا حيث اثمر تواصله مع العديد من الجهات الطبية هناك عن امكانية علاجه هناك لكن قدراته وامكاناته تحول دون ارساله الى المانيا على نفقته الخاصة
وبحسب اختصاصي طب وجراحة اعصاب الاطفال في مستشفى الاميرة رحمة باربد الدكتور عبدالله الشرمان فان امير يعاني من ضمور العضلات الشوكي sma1 ، وهو مصنف على أنه أشد الأنواع لأنه يصيب الطفل منذ الولادة وتبدأ عضلات الجسم جميعها تضعف تدريجيا بسبب خلل وراثي يحدث في القرن الامامي للنخاع الشوكي وينتج عن ذلك صعوبة حادة في التنفس والبلع واعتلالات عديدة اخرى تشل قدرته على تحريك الاطراف.
وفي حين بين الشرمان ان العلاج المتوفر خارج الاردن يكون في مرحلته الاولى تجريبيا لمعرفة مصدر الخلل ومن ثم التداخل معه طبيا وعلاجيا قال والد الطفل ان مراسلاته مع اطباء في المانيا اكدت امكانية العلاج عن طريق الابر تحقن في النخاع الشوكي عبر عقار اسمه Spinraza ويشترط اعطائه من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس أذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاه.


 
 
 
جميع التعليقات المنشورة تعبر عن رأي كتابها ولاتعبر بالضرورة عن رأي " الوقائع الاخبارية "
  • الإسم
    البريد الإلكتروني
  • عنوان التعليق
  • نص التعليق
  •  
  • شروط التعليق:
    عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الإلهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.