اربد .. الطفل امير ودع الحياة وسط تساؤلات عن تقصير بعلاجه ومستشفى رحمة يوضح
الوقائع الاخبارية:أثارت وفاة الطفل أمير الرفاعي - 12 عاما- من بلدة دير أبي سعيد في لواء الكورة بمحافظة إربد بعد معاناته مع مرض التليف الكيسي منذ ولادته إهتمام المواطنين على وسائل التواصل الاجتماعي الذين عبروا عن غضبهم و حزنهم الشديد على ظروف وحيثيات الوفاة وسط تساؤلات ان كان حدث قصور في علاجه لا سيما في ظل مناشدة الطفل وذويه بتوفير علاج له خارج الأردن.
ووري جثمان الطفل أمير الثرى صباح اليوم الأربعاء في بلدة الاشرفية بلواء الكورة بإربد.
وانتشر مقطع فيديو للطفل أمير خلال الفترة الأخيرة وهو يناشد لعلاجه في الخارج قائلاً: "بدي أعيش وعند الله راح أحكي كل شيء".
"أنا ما حدا راضي يساعدني لأنه أبوي طفران وأنا تعبان كثير”.. كانت هذه آخر كلمات الطفل أمير محمد
وقال والد الطفل وهو عامل مياومة، على أنهم يناشدون المسؤولين منذ 10 أعوام دون جدوى، خصوصا أن علاج أمير يتوفر فقط في خارج المملكة معتبرا ان وفاة طفله بسبب التقصير وعدم الاهتمام من قبل وزارة الصحة .
وقال مدير مستشفى الأميرة رحمة للأطفال في محافظة اربد الدكتور زيدون الشرمان في حديث ان التليف الكيسي مرض وراثي يحدث نتيجة طفره في الكروموسوم السابع ويسبب مضاعفات في الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي ويؤثر على الغدد ويتم تشخيص المرض بعمل فحص التعرق او فحص الجينات وغالبًا تظهر الأعراض في بداية العمر .
وزاد ان مريض التليف الكيسي يعاني من التهابات رئوية متكررة حيث ان الرئتين أكثر الأعضاء تضررًا كما يعانى المرضى من زيادة لزوجة المادة المخاطية اذ يؤدي مرض التليف الكيسي إلى قصور في عمل البنكرياس كما يصاب مرضى التليف بسوء إمتصاص المواد الغذائية بسبب عدم مقدرة الأمعاء على إمتصاص المواد الغذائية مما يؤدي إلى سوء النمو.
وأشار الى انه لا يوجد علاج محدد لمرضى التليف الكيسي ولكن يتم صرف المضادات الحيوية بشكل شبه دائم ويصرف لهم موسعات القصبات الهوائية بشكل مستمر ويصرف لهم أنزيمات لمعالجة قصور البنكرياس.
وأوضح الدكتور الشرمان ان المرض يؤدي لخلل في تنظيم إفراز الصوديوم والكلور مما يؤدي الى زيادة في لزوجة المخاط المفرز من غدد الجسم وهذا يعمل على تعرض الجسم الى التهابات متكررة في الجهاز التنفسي نتيجة ضعف إخراج المخاط اللزج بالسعال ويؤدي أيضا الى قصور في البنكرياس المسؤول عن إفراز الأنزيمات المساعدة على الهضم فتؤدي الى عسر هضم دائم ينتج عنه عدم إمتصاص مزمن خصوصا الدهنيات والفيتامينات الذاتية في الدهون.
واضاف ان عسر الهضم بسبب مرض التليف الكيسي يعالج بالأنزيمات البديلة التي تصرف للمرضى بشكل دوري كما يعالج المرضى بمضادات حيوية مستمرة ولفترات طويلة لمنع الالتهابات وموسعات للقصبات الهوائية وعلاج طبيعي فيزيائي للرئتين.
وبين الدكتور الشرمان انه تم تشخيص حالة امير في مستشفى رحمة منذ أكثر من 10 سنوات وكان دائما قيد العلاج والمتابعة وبإشراف أخصائي أمراض الجهاز الهضمي وأخصائي الأمراض التنفسية ويعاني امير من فشل رئوي مزمن منذ فترة وأدخل الى قسم العناية الحثيثة في الخامس عشر من الشهر الحالي وأجريت له العناية اللازمة لكنه توفي بسبب قصور قلبي تنفسي .
ووري جثمان الطفل أمير الثرى صباح اليوم الأربعاء في بلدة الاشرفية بلواء الكورة بإربد.
وانتشر مقطع فيديو للطفل أمير خلال الفترة الأخيرة وهو يناشد لعلاجه في الخارج قائلاً: "بدي أعيش وعند الله راح أحكي كل شيء".
"أنا ما حدا راضي يساعدني لأنه أبوي طفران وأنا تعبان كثير”.. كانت هذه آخر كلمات الطفل أمير محمد
وقال والد الطفل وهو عامل مياومة، على أنهم يناشدون المسؤولين منذ 10 أعوام دون جدوى، خصوصا أن علاج أمير يتوفر فقط في خارج المملكة معتبرا ان وفاة طفله بسبب التقصير وعدم الاهتمام من قبل وزارة الصحة .
وقال مدير مستشفى الأميرة رحمة للأطفال في محافظة اربد الدكتور زيدون الشرمان في حديث ان التليف الكيسي مرض وراثي يحدث نتيجة طفره في الكروموسوم السابع ويسبب مضاعفات في الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي ويؤثر على الغدد ويتم تشخيص المرض بعمل فحص التعرق او فحص الجينات وغالبًا تظهر الأعراض في بداية العمر .
وزاد ان مريض التليف الكيسي يعاني من التهابات رئوية متكررة حيث ان الرئتين أكثر الأعضاء تضررًا كما يعانى المرضى من زيادة لزوجة المادة المخاطية اذ يؤدي مرض التليف الكيسي إلى قصور في عمل البنكرياس كما يصاب مرضى التليف بسوء إمتصاص المواد الغذائية بسبب عدم مقدرة الأمعاء على إمتصاص المواد الغذائية مما يؤدي إلى سوء النمو.
وأشار الى انه لا يوجد علاج محدد لمرضى التليف الكيسي ولكن يتم صرف المضادات الحيوية بشكل شبه دائم ويصرف لهم موسعات القصبات الهوائية بشكل مستمر ويصرف لهم أنزيمات لمعالجة قصور البنكرياس.
وأوضح الدكتور الشرمان ان المرض يؤدي لخلل في تنظيم إفراز الصوديوم والكلور مما يؤدي الى زيادة في لزوجة المخاط المفرز من غدد الجسم وهذا يعمل على تعرض الجسم الى التهابات متكررة في الجهاز التنفسي نتيجة ضعف إخراج المخاط اللزج بالسعال ويؤدي أيضا الى قصور في البنكرياس المسؤول عن إفراز الأنزيمات المساعدة على الهضم فتؤدي الى عسر هضم دائم ينتج عنه عدم إمتصاص مزمن خصوصا الدهنيات والفيتامينات الذاتية في الدهون.
واضاف ان عسر الهضم بسبب مرض التليف الكيسي يعالج بالأنزيمات البديلة التي تصرف للمرضى بشكل دوري كما يعالج المرضى بمضادات حيوية مستمرة ولفترات طويلة لمنع الالتهابات وموسعات للقصبات الهوائية وعلاج طبيعي فيزيائي للرئتين.
وبين الدكتور الشرمان انه تم تشخيص حالة امير في مستشفى رحمة منذ أكثر من 10 سنوات وكان دائما قيد العلاج والمتابعة وبإشراف أخصائي أمراض الجهاز الهضمي وأخصائي الأمراض التنفسية ويعاني امير من فشل رئوي مزمن منذ فترة وأدخل الى قسم العناية الحثيثة في الخامس عشر من الشهر الحالي وأجريت له العناية اللازمة لكنه توفي بسبب قصور قلبي تنفسي .