سباق مع الزمن لانقاذ الطفلة ماريا من مرض ضمور العضلات
تواجه الرضيعة الاردنية ماريا التي لم تكمل عامها الاول تحديا وجوديا صعبا في ظل صراعها مع مرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الاولى وهو احد اخطر الامراض الجينية التي تهدد حياة الاطفال. وتكشف المعطيات الحالية ان تكلفة العلاج الجيني الوحيد القادر على وقف تدهور حالتها الصحية تصل الى 2.5 مليون دولار وهو مبلغ ضخم يضع اسرتها في موقف انساني بالغ التعقيد والحساسية. واظهرت الفحوصات الطبية ان هذا المرض يعمل على اتلاف الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات مما يؤدي الى فقدان تدريجي للقدرة على الحركة والتنفس والبلع بشكل طبيعي.
واوضحت والدة الطفلة ايناس اللفتاوي ان ابنتها تعيش وضعا صحيا دقيقا حيث فقدت القدرة على الحبو او الجلوس دون مساعدة خارجية نتيجة الارتخاء الشديد في عضلات جسدها. وبينت الام ان حياتهم تحولت الى سلسلة من الاجراءات الاحترازية الصارمة اذ يتطلب ابسط فعل كإرضاع الطفلة تركيزا عاليا لتفادي مخاطر الاختناق مع الالتزام بتعليمات طبية دقيقة تمنع اطعامها مواد صلبة دون اشراف متخصص.
واضافت اللفتاوي ان معاناة الطفلة تزداد مع تغيرات الطقس خاصة في فصل الشتاء حيث تصبح اكثر عرضة لمضاعفات الجهاز التنفسي وتراكم البلغم مما قد يستدعي تدخلات طبية طارئة ووضعها على اجهزة التنفس الاصطناعي في حال تدهور حالتها.
تحديات العلاج والامل في النجاة
وشددت العائلة على ان جلسات العلاج الطبيعي المتاحة حاليا لا تعدو كونها اجراءات تخفيفية ولا تمثل حلا جذريا للمرض الذي يتفاقم بمرور الوقت. واكدت الام ان الامل الوحيد يتركز في توفير حقنة العلاج الجيني غير المتوفرة في الاردن والتي تعد طوق النجاة الوحيد لابنتها الوحيدة التي تصفها بأنها روح حياتها.
وكشفت الام عن اصرارها الكبير على مواصلة السعي بكل الطرق الممكنة لتأمين العلاج مهما بلغت التحديات مؤكدة انها لن تستسلم لليأس في رحلة البحث عن حياة افضل لطفلتها. واوضحت ان مرض ضمور العضلات الشوكي يتسبب في ضعف حاد في الاطراف وصعوبات وظيفية جسيمة تظهر لدى الرضع في اشهرهم الاولى مما يجعل التدخل المبكر امرا حيويا.
واضافت التقارير الطبية ان هذا النوع من الامراض يؤثر بشكل مباشر على قدرة الطفل على رفع رأسه او ممارسة الانشطة الحركية الاساسية ويهدد حياته نتيجة فشل الوظائف التنفسية اذا لم يتم تدارك الامر بعلاجات متخصصة تحسن جودة الحياة وتدعم الوظائف الحيوية للطفل.
